失智症家庭照顧困境

失智症病人的日益增多,病程越來越長,已經是一個無法阻檔的事實………
「有個夜晚,奶奶每隔十五分鐘,就會喊我的名字,當我趕到他床邊,他會要我讓他坐起來,當我使勁抱起他、讓他坐起來後,他會說要站起來,當我把他自床上抬起,我必須把他靠到自己身上,因為奶奶已經渾身失去力量,坐到輪椅後又會說他想要躺下來,會斥責我為什麼不讓他躺下,當他躺下後,稍平靜,我再回到自己房間,但過了十五分鐘後,奶奶又持續呼喊,我再重複上面動作,如此反覆兩三個小時,直到奶奶終於睡去……」

轉換場景來到另一個家庭,林爸爸是一位中度的失智症患者,常常半夜爬起床不肯睡,凌晨三四點也要有人陪,尿濕了一身不願去廁所,吃頓飯要花好長的時間;日夜顛倒生活的林大哥,總是得耐著性子照顧老父親,然而累積多年的照顧壓力,讓他重度憂鬱症纏身,身體健康檢查報告也出現了赤字,夫妻關係惡化到瀕臨決裂。在一次失智症患者家屬支持團體中,林大哥崩潰的哭了……

這都是來自失智症家庭的真實面貌,失智症是不可逆的,同時也意味著人生將面臨無力挽回的巨大改變。


 

最難照顧
看不到照護終點的疾病

 

失智致病原因仍無法清楚證實,也沒有真正可治癒的藥物及方法。由於出現記憶力衰退、智力喪失、思考、社交及情緒障礙及異常行為,有時甚至產生人格上的改變;同時失智照顧是漫漫長路,從潛伏期到輕度至重度,長達10年以上,在長者仍有意識中,將慢慢奪走他肌肉的力量,無法自己穿衣服、無法自己上洗手間,忘記什麼叫吞嚥、怎麼吞嚥,功能一天天的退化,又被稱為「漫長的道別」。

失智照顧資源患寡又患不均
接受專業照顧長者不到10%

 

據全國性失智症流行病學研究調查,台灣失智人口105年預估突破26萬人,每過40分鐘就增加1位失智症患者,但台灣失智照顧專區資源太少(如團體家屋、失智日照中心、機構失智專區)且城鄉分配不均,能接受到專業照顧的長者不到10%,病程如果到中度、重度,只剩不適合照顧失智症的安養護機構可送,或隱身在家庭中;而嘉義地區長期無法獲得足夠與北部等齊的照顧資源,在人口老化第一,失智老人照護需求數相對高的情況下,失智家庭承擔莫大壓力。

照顧者像無助孤島
7成曾有輕生念頭

 

90%失智老人沒有接觸到專業照顧,大多由家屬默默承受照護上的困難。所負擔成本除醫療上支出,主要在於照護壓力。而在長達10年照護過程中,常造成家庭經濟困窘、失和、社會關係隔絕等多重壓力。據台灣失智症協會實務經驗,照顧者不堪長期照顧,約有七成家屬在照顧歷程中曾有輕生念頭。這是一個龐大而隱蔽的群體,像一個個無助的孤島,急需專業力量支持。

窮、老、苦的嘉義
失智人口比例偏高

 

嘉義,是全國「最老」的地區─比澎湖、雲林還要「老」;老人比例全國遙遙領先、個人可支配所得全國倒數第一名,而老化嚴重居冠的嘉義,已呈現街上老人比小孩多的景象,又老又窮又缺乏專業失智照顧資源,若以失智症盛行率來看,嘉義地區可能有10,110人是失智症患者。

失智老人最佳照顧模式
小型化家庭式的團體家屋

 

歐洲各國、日本已朝向家庭式小型照護趨勢─「如家」軟硬體設計,營造「非護理機構」氣氛。瑞典有20%失智老人住在團體家屋的照護中心,荷蘭長照機構約25%改成小型化家庭式照顧,而日本團體家屋高達12,983家,追求目標就是「住在團體家屋,即使失智也能過一般生活」,莊秀美教授等人研究也發現,「團體家屋」確實可改善輕、中度失智,穩定老人情緒,降低或延緩住進護理機構的需求。

籌建失智家園,將長照的
眼淚擦去、讓陽光照進來

 

失智海嘯正在追擊,為解決偏鄉失智長期照顧問題,天主教中華聖母社會福利基金會在全國最老最窮的嘉義,籌建全國第一座社區型失智症複合式照顧家園,提供失智症團體家屋、日間照顧、夜間住宿、居家服務、家屬支持團體、照顧技巧培訓等服務,建構連續性、專業、創新的失智複合式社區型照顧,幫助失智老人及其家庭好好生活。

籌建計畫說明

 

 

 

天主教中華聖母社會福利基金會於97年就開始扎實的、深耕的為需要幫助的失智族群與家屬規劃連續性的創新服務,97年提供24小時住宿型團體家屋-「聖母家屋」, 98年開辦失智老人日間照顧中心『聖愛家園』、100年開始擴大失智症篩檢其成立家屬支持團體、照顧技巧培訓,101年建構失智症照護資源地圖。

根據國際失智症協會發布2015年全球失智症報告指出,失智症患者在追蹤兩年後,需他人照顧的比率比非失智症患者高出 7.5 倍;同時對照顧者而言,失智症患者的照顧者必須提供較密集的照護、需要更多個人生活照護的協助,並且面對較大的壓力。基金會於失智照護即將邁入第十年,面對急速成長的失智人口及相對的長期照護資源缺乏下,期盼能有大家的幫忙,在全國最老的地方籌建新失智家園,照顧更多的失智長者,幫助那些無力改變的長者與家屬有力量撐下去。