失智症家庭照顧困境

承擔照顧一整個家的壓力能有多重?
照顧著重度失智父親,還有身體欠佳的太太,以及從小罹患思覺失調的弟弟,白天務農、晚上再去工廠當警衛輪值大夜班,65歲的大哥每天睡不到4-5小時,還要抽出時間定時為自己父親灌食、更換看護墊。不想麻煩大家的大哥,一直認為自已承擔的住,但他的壓力量表已經達18分,出現壓力的徵兆……

很感謝居家護理單位轉介,讓我們能為這樣辛苦的家庭多做一點,先替爺爺換上電動病床,後續再提供在宅醫療補助、就醫協助、沐浴服務等;像這樣的失智老老照顧家庭,使用長照服務不到一成,都是家人承擔絕大部分的照顧需求,而這就是嘉義地區的實際照顧現場。


再到另一個實際照顧的現場,這裡是阿珠姐與媽媽的家;在母親罹患失智症這六年來,都是阿珠姐一人頂住這兩老相依的家,時光往前走,唯獨遺留了時空混淆的媽媽,人世的平常都成了奢望;60幾歲照顧86歲,這又沉又重的照顧責任也從來沒人可分擔……

母親從一開始容易遺忘,到現在總認為身邊的家人都要偷他的東西,不但把重要的物品通通綁在身上,甚至把同住照顧的女兒也當成會傷害自己的「壞人」,不願意吃家裡煮的東西、一起床後就對著阿珠姐破口大罵、連一瓶未開封的水,也是種毒…… 這都是來自失智症家庭的真實面貌,失智症是不可逆的,同時也意味著人生將面臨無力挽回的巨大改變。


 

最難照顧
看不到照護終點的疾病

失智致病原因仍無法清楚證實,也沒有真正可治癒的藥物及方法。由於出現記憶力衰退、智力喪失、思考、社交及情緒障礙及異常行為,有時甚至產生人格上的改變;同時失智照顧是漫漫長路,從潛伏期到輕度至重度,長達10年以上,在長者仍有意識中,將慢慢奪走他肌肉的力量,無法自己穿衣服、無法自己上洗手間,忘記什麼叫吞嚥、怎麼吞嚥,功能一天天的退化,又被稱為「漫長的道別」。

失智照顧資源患寡又患不均
接受專業照顧長者不到10%

據全國性失智症流行病學研究調查,台灣失智人口105年預估突破26萬人,每過40分鐘就增加1位失智症患者,但台灣失智照顧專區資源太少(如團體家屋、失智日照中心、機構失智專區)且城鄉分配不均,能接受到專業照顧的長者不到10%,病程如果到中度、重度,只剩不適合照顧失智症的安養護機構可送,或隱身在家庭中;而嘉義地區長期無法獲得足夠與北部等齊的照顧資源,在人口老化第一,失智老人照護需求數相對高的情況下,失智家庭承擔莫大壓力。

照顧者像無助孤島
7成曾有輕生念頭

90%失智老人沒有接觸到專業照顧,大多由家屬默默承受照護上的困難。所負擔成本除醫療上支出,主要在於照護壓力。而在長達10年照護過程中,常造成家庭經濟困窘、失和、社會關係隔絕等多重壓力。據台灣失智症協會實務經驗,照顧者不堪長期照顧,約有七成家屬在照顧歷程中曾有輕生念頭。這是一個龐大而隱蔽的群體,像一個個無助的孤島,急需專業力量支持。

窮、老、苦的嘉義
失智人口比例偏高

嘉義,是全國「最老」的地區─比澎湖、雲林還要「老」;老人比例全國遙遙領先、個人可支配所得全國倒數第一名,而老化嚴重居冠的嘉義,已呈現街上老人比小孩多的景象,又老又窮又缺乏專業失智照顧資源,若以失智症盛行率來看,嘉義地區可能有10,110人是失智症患者。

失智老人最佳照顧模式
小型化家庭式的團體家屋

歐洲各國、日本已朝向家庭式小型照護趨勢─「如家」軟硬體設計,營造「非護理機構」氣氛。瑞典有20%失智老人住在團體家屋的照護中心,荷蘭長照機構約25%改成小型化家庭式照顧,而日本團體家屋高達12,983家,追求目標就是「住在團體家屋,即使失智也能過一般生活」,莊秀美教授等人研究也發現,「團體家屋」確實可改善輕、中度失智,穩定老人情緒,降低或延緩住進護理機構的需求。

籌建失智家園,將長照的
眼淚擦去、讓陽光照進來

失智海嘯正在追擊,為解決偏鄉失智長期照顧問題,天主教中華聖母社會福利基金會在全國最老最窮的嘉義,籌建全國第一座社區型失智症複合式照顧家園,提供失智症團體家屋、日間照顧、夜間住宿、居家服務、家屬支持團體、照顧技巧培訓等服務,建構連續性、專業、創新的失智複合式社區型照顧,幫助失智老人及其家庭好好生活。

籌建計畫說明

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

天主教中華聖母社會福利基金會於97年就開始扎實的、深耕的為需要幫助的失智族群與家屬規劃連續性的創新服務,97年提供24小時住宿型團體家屋-「聖母家屋」, 98年開辦失智老人日間照顧中心『聖愛家園』、100年開始擴大失智症篩檢其成立家屬支持團體、照顧技巧培訓,101年建構失智症照護資源地圖。

根據國際失智症協會發布2015年全球失智症報告指出,失智症患者在追蹤兩年後,需他人照顧的比率比非失智症患者高出 7.5 倍;同時對照顧者而言,失智症患者的照顧者必須提供較密集的照護、需要更多個人生活照護的協助,並且面對較大的壓力。基金會於失智照護即將邁入第十年,面對急速成長的失智人口及相對的長期照護資源缺乏下,期盼能有大家的幫忙,在全國最老的地方籌建新失智家園,照顧更多的失智長者,幫助那些無力改變的長者與家屬有力量撐下去。

 

 

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