#即使手腳不斷不受控的揮舞著 #也有阿爸一路牽著

小玲罹患了一種名叫亨丁頓舞蹈症的罕見疾病，家中只有一個70歲的爸爸在照顧小玲，而小玲雙腳無力又因不自主動作的關係經常跌下床，在社工剛接觸到小玲家時爸爸告訴我們說：「小玲頭上已經縫過二十幾針了，但我不想把她送去給人照顧，而且也沒錢請人照顧她，但是她晚上都會一直動來動去，我很怕她又跌下床，晚上時不時要一直起來看她的狀況，很久沒有好好睡覺了…」

對於罕見疾病我們知之甚少，直到本會社工介入服務後提供疾病衛教，爸爸才恍然大悟發現家中似乎也有親人有類似情況，但在還沒接受治療前便過世了….

一人獨自照顧小玲是件很辛苦的事情，所以社工便與爸爸介紹與說明喘息服務，爸爸知道後便立刻同意使用服務。在小玲使用喘息服務期間
爸爸來電告知社工：「不知道是不是太久沒有好好睡覺了，我就一直睡一直睡，睡到不知道現在幾點，真的很感謝社工的幫忙，讓我有機會可以喘一口氣、好好休息!」

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亨丁頓舞蹈症是一種顯性遺傳性的疾病，好發於30-40歲之間
比較明顯的病徵是
1.情緒異常，變得易怒、冷漠或憂鬱
2.手腳或臉部及軀幹出現不自主動作
3.智力減退、判斷力、記憶、認知能力減退

如果有想對罕見疾病有更多的了解
可以搜尋罕見疾病基金會官網：
http://www.tfrd.org.tw/tfrd/home